Morgen erwartet mich ein Termin im UKE, um meine jetzige Antikoagulation zu besprechen/beenden.

-ich hatte nach meinem Kaiserschnitt eine Thrombose im Unterschenkel bekommen. Diese wurde erst mit Spritzen und dann mit einem anderen Mittel in Tabletten Form behandelt.-

Seit einiger Zeit steht die Frage nach einer Lupus Erkrankung im Raum, dies soll nun auch durch einen Rheumatologen abgeklärt werden.
(Ich habe seit Jahren verschiedene Symptome die uns Krankheitsbild passen). Aktuell wieder Haarausfall und Gelenkschmerzen.

Ich würde einfach gerne Mal wissen woran ich bin.
Aber und das ist sicher auch gut, es ist nie Lupus... Jedenfalls in Serien.

Ich bin also gespannt und schreibe sobald ich eine Diagnose habe genaueres dazu. Der Termin für die Diagnostik ist aber erst Mitte März.
Bis dahin mache ich weiter wie bisher.

Uff, soviel ist passiert seitdem ich das letzte Mal geschrieben habe.
Nach einer sehr fordernden Schwangerschaft, mit vielen Ängsten, Sorgen und Panikattacken - aber auch Hoffnung, Vorfreude und viel Liebe, ist unser Regenbogen Baby gesund bei uns angekommen.
Fast 7 Monate ist unser Sohn Ian Quinn nun schon bei uns.
Der Druck der auf uns allen gelastet hat ist merklich kleiner geworden.
Besonders zum Ende der Schwangerschaft konnte ich diesem Druck kaum noch standhalten.
Ich hatte ja die Verantwortung rechtzeitig Bescheid zu geben falls etwas nicht stimmt.
Und durch diese Dauer-Anspannung war es recht schwer für mich ganz und gar positiv zu sein. Zu schwer wogen die vorherigen Verluste.
Wir entschieden uns letztendlich zu einer Einleitung mit Cytotec.(vor Termin, trotz negativer Vorerfahrung mit eben diesem Mittel)
Ich bekam starke Wehen (leichtere hatte ich schon die ganze Woche) doch es fühlte sich nicht mehr richtig an. Ich bin sicher es wäre gegangen aber es war nicht sein/unser Geburtsweg.
Ich entschloss mich zu einem Kaiserschnitt. (Ausführlicher Geburtsbericht folgt vielleicht später).
Unser Sohn war sofort bei Georg auf dem Arm und sobald ich mich wieder durch die Schmerzen wahrnehmen konnte war er bei mir.

Er ist ein zufriedenes Baby und nach dem ersten Ankommen, was gefühlt mindestens eine Woche dauerte, wächst er ohne Unterlass und ist wirklich ein propperes Baby.
Seine Schwestern lieben ihn abgöttisch. Und wir natürlich auch!

Noch habe ich meine Ausbildung, zur Stillbirth and Bereavement Doula, nicht wieder aufgenommen da ich nicht die Zeit gefunden habe.

Den Sternen-Eltern-Treff betreue ich aber weiterhin mit viel Herzblut.

Was jetzt aber sehr bewusst wird, ist das Regenbogen Babys viel heilen können, allerdings niemals die Trauer und den erlittenen Verlust vergessen machen. Denn die Trauer um unsere anderen Kinder ist auch eine Art wie wir unsere Liebe zu ihnen ausdrücken können.

Ich bin froh Mutter von sechs Kindern zu sein, auch wenn 'nur' drei für Außenstehende zu sehen sind.

So da bin ich wieder... Wir haben uns getraut und ich bin in der 13+0 SSW. Alles sieht gut aus soweit.
Ich habe Sorgen und Angst und nach der ersten Euphorie des positiven Testes war es sehr schwer eine Bindung aufzubauen. Es wird aber Tag für Tag besser.
Wir sind gut betreut und ich nehme seit der 8 SSW Ass 100.
Wir hoffen das alles gut geht und die Kinder freuen sich sehr.

Meine Ausbildung pausiert solange, da der Fokus auf Stille und Fehlgeburten mir dann im Moment zuviel ist.

Liebe Grüße Stefanie ❤

So hier gibt es ein kleines Update. Ich bin jetzt auf dem Weg und habe eine Ausbildung als Birth and bereavement doula angefangen. Stillbirthday ist die Organisation die diesen wertvollen Kurs ermöglicht.
Wie ihr vielleicht schon erahnt habt ist dies ein Englisch sprachiger Kurs. Online mit Sitz in den USA.
Ich bin sehr gefordert auf Grund des emotionalen Inhalts und dadurch das ich natürlich auch eine gewisse zeitliche Vorgabe habe die Inhalte zu erlernen.

Aber es fühlt sich ganz gut an.
Eben auf dem Weg...

Hier passiert ganz langsam, ganz viel in meinem inneren.
Ich habe Ideen zu konkreten Projekten und komme dadurch voran. Noch möchte ich sie nicht enthüllen aber sobald es konkret wird gebe ich euch bescheid.
Aber schonmal soviel, es hat mit Kreativität und Trauerverarbeitung zu tun.

Und auch im vernetzen und mich weiterbilden geht es weiter. Am Sonntag war ich auf einen wundervollen Seminar für trauernde Eltern in der Hebammenpraxis
Besondere Zeit in Volksdorf. Das Seminar wurde von Janette Harazin und Tanja Zimmermann geleitet. Beide sind auch betroffene Mütter die sich, jeder auf ihre Weise, sehr für die Belange von Sternen-Eltern einsetzen.
Dort habe ich auch von der schönen Organisation Hope's Angel erfahren die sich für die Begleitung und Betreuung von Sternen-Eltern stark macht.
Hope's Angel

Sternenkinder Hamburg

Abschied kleiner Seelen

Es ist so schön zu sehen, wie sich immer mehr Menschen vernetzen um denen hilfreich zur Seite zu stehen die sich in solchen Ausnahmesituationen befinden.

Wer als Angehöriger oder Betroffener Unterstützung erfahren möchte und wertvolle Tipps zum Umgang mit dem Verlust bekommen will, dem kann ich einen Besuch bei Janette und Tanja sehr ans Herz legen.

My fading Memory of you...
Never thought of loosing you in more than one way.
But fading Memory is all I have.
Left tiny corners of relief, in the deep dark universe of grief.
Getting there is difficult, traps of sorrow all along the way.
Heartache makes my soul go blind.

Daily life - all must go on. Happiness claims it place, so do my other childs.
Little Hands reaching for mine, demanding my attention.

Can't stay with you, the picture of you seems unreal.
Missing what never will be. You and your brother...
Starchilds.

Cruel is this reality.
I hope for connection, but I'm left out in the deep dark nowhere.
Clinging to the grief, because that's all what's left for me.

Wieder einmal war ich krank...
Ein Verdacht auf Hashimoto wurde zum Glück nicht bestätigt, aber die letzte homöopathische Mittelgabe hatte es in sich und ich habe/hatte Entzündungen überall. Dazu noch eine wirklich fiese Hals Entzündung/Erkältung.

Jetzt ist es fast wieder ok. Wobei mich andere Dinge auch sehr beansprucht haben und mir viel Kraft abverlangt haben und es auch immer noch tun.

Seit fast einem Monat, wird mir immer bewusster wie sehr mir doch unsere verstorbenen Kinder fehlen, und wie bald doch ein Jahr vergangenen ist. Diesmal ohne ein tröstendes Folgekind unter dem Herzen. Ein Fakt der mich sehr traurig macht, höre ich doch meine biologische Uhr immer lauter ticken bzw. gar nicht mehr ticken...
Und dann aufkeimende Hoffnung

, zerstört durch die Regelmäßigkeit des Körpers (die wie zum Hohn funktioniert, wo der restliche Körper versagt).

Ein eventuell zugezogener Leistenbruch (von Fergus Geburt) sollte in diesem Zusammenhang auch noch abgeklärt werden.

Es ist so müßig. Es fühlt sich so falsch an diese Leere zu spüren.
Der Verlust ist gerade so groß, so übermächtig.
Und mein Körper so unvermögend, so schwach.

Dazu und doch unabhängig davon, das Erleben der Gesellschaft als fehlerhaft, ja geradezu als Himmelfahrtskommando. Und wir dazwischen, ein Lemming der nicht springen will.

Wir schätzen uns allerdings noch zu den glücklichen, die weitere ‚denkende' Menschen zu ihren Freunden zählen dürfen. Freunden, die immer um einen bemüht sind und uns mit unserer Vorgeschichte wahrnehmen und nicht alleine lassen.
Der Schmerz ist unser, aber das Leben und die Hoffnung können auch von außen an einen herangetragen werden.
Dafür bin ich wirklich sehr dankbar!

Am 07.08 ist Fergus Wilko's Todestag und am 11.08 der erste Sternengeburtstag. Das wird diesmal ein schwerer Tag werden als noch bei Ronja Abigail's Sternengeburtstag.

Ich wünschte mir so sehr einen Moment wo ich meine Kinder alle lebend in den Armen halten kann. Die Geschwister beisammen aufwachsen sehn und meine Babys im Arm halten dürfen. Nur einmal noch. Nur einmal lebend im Arm.
Auch wenn das wahrscheinlich den Schmerz des loslassens vergrößern würde.
Aber so übermächtig, so gewaltig ist meine Sehnsucht.

Nicht ganz fertig geworden...

Und einmal ein Blauwal

Ich habe dann auch Mal wieder etwas auf die Leinwand gebracht und aufs Stickzeug auch...

So lange habe ich hier nichts mehr geschrieben, zu voll war mein Kopf und zu unsortiert die Gedanken.

In meinem Herze tut sich was... Blockaden werden durchlässig und Sehnsucht bekommt einen neuen Platz.

Unsere finanzielle Situation ist noch immer mehr als bescheiden, meine Versuche etwas nebenbei zu verdienen haben leider noch keinen Erfolg gehabt.
So ist es grundsätzlich immer noch eine dauerbelastende Situation.

Aaaaber, Pläne zu einer sinnvollen Zukunftsgestaltung tauchen in mir auf.
Wir orientieren uns langfristig wieder nach Irland. Also wirklich langfristig und besser geplant als beim letzten Mal.
Ich halte an dem Plan, der Ausbildung als Sterbeamme fest, und werde diese noch durch etwas anderes erweitern (müssen), so das ich dann später auch in Irland arbeiten kann.
Das wird noch dauern, aber dann habe ich eine gute Grundlage geschaffen, um dort auch zu unserem Lebensunterhalt beizutragen.
Und trotzdem das zu tun was mich bewegt.

Das ist soweit der berufliche Plan.

Dann startet am 12.06 endlich der SternenElternTreff und ich habe einen Artikel in der örtlichen Zeitung bekommen, sowie einen Eintrag in den Selbsthilfe Anzeiger Pinneberg.

Morgen werde ich nochmal Flyer ins Krankenhaus bringen für die Mappen (Mappen die an die Eltern von verstorbenen Kindern ausgegeben werden).

Es ist mir wirklich eine Herzensangelegenheit einen Raum zum Austausch unter betroffenen Eltern zu schaffen.
Ich hoffe das wird mir gelingen.

Dann gab es da noch so das ein oder andere Erlebnis, welches mich in den letzten Wochen doch mehr berührt hat als ich dachte.
Es wurden viele Babys geboren, darunter einige in der ähnlichen SSW wie Fergus geboren ist. Allen geht es zum Glück sehr gut, auch wenn es zum Teil dramatisch aussah.
Das freut mich total, aber ich trauere auch darüber, das Fergus Wilko leider diese Chance nicht bekommen hat, obwohl ich damals ein komisches Gefühl hatte und zum Arzt gegangen bin.

Es ist die Frage des 'Warum haben sie ihn nicht geholt, bzw. mein Gefühl nicht ernst genommen.

Im Rahmen dieses Gefühls, wollte ich gerne in dem Krankenhaus, wo ich zu Ronjas Geburt war und wo Fergus Tod festgestellt wurde, ein Gespräch führen.
Und zwar über die Optionen und Handlungsweisen die wir hätten, wenn ich nochmals schwanger werden sollte.
Ich will einfach vorher (bevor ich überhaupt schwanger bin) wissen, ob sie zb. auf mein Gefühl hören würden, wenn ich sage es stimmt etwas nicht.

Wie dann das vorgehen wäre und welche Optionen in der Betreuung in Frage kommen.

Leider wurde ich mehrfach von der Oberärztin mit der ich E-Mail Kontakt hatte abgespeist, bzw. gekonnt meinem Wunsch nach einem persönlichen Gespräch ausgewichen und darauf verwiesen, das ich ja, wenn ich schwanger wäre eine Geburtsplanungsgespräch hätte.
Mpf...

Ich werde für uns nun einen Termin in der Chefarzt Sprechstunde machen und hoffen das wir ein wenig klarer unsere Optionen ausloten können.

Gesundheitlich geht es mir ganz gut, der Nacken müsste mal behandelt werden, die Haare fallen weiterhin aus, aber ich habe jetzt eine tolle neue Brille.

Klar sehen macht Spaß.

Am 22. habe ich nochmal einen normalen Arzttermin und werde um eine Blutuntersuchung bitten, da ich jetzt regelmäßig Eisentabletten gegen den massiven Eisenmangel genommen habe, und ich wissen will ob es etwas an den Werten verändert hat.

Alles in allem geht es vorwärts, an manchen Tagen gibt es dann aber auch sehr emotionale und traurige Momente.
Besonders wenn ich merke das mich bestimmte Dinge aus der Bahn werfen und ich wieder ganz nah die Trauer spüren kann.
Das ist aber auch wichtig und ok.
Denn durch diese ganzen Erlebnisse bin ich mehr bei mir selbst angekommen, als ich es anders hätte erreichen können. Sie geben mir eine Tiefe die mich erdet und die mir gleichzeitig die Möglichkeit gibt weiter nach den Sternen zu greifen.

Nachtrag : Das klang jetzt unglaublich positiv für etwas was unglaublich scheiße war/ist...

Ich habe unglaubliches Glück meinen Mann an meiner Seite zu haben mit dem ich reden kann, der mich mit ganzem Herzen unterstützt und sich mit mir freut, wenn ich etwas sinnvolles tun kann.

Auch unsere Freunde, die immer wieder nachgefragt haben wie es mir/uns geht, sind eine große Bereicherung für unser Leben.

Ich habe jetzt ganz oft Tage gehabt die richtig gut waren, wo ich wirklich glücklich bin und mich freue dass ich lebe. Das ist ein sehr beindruckendes Gefühl nach so großer Leere, und wirklich erstaunlich das es überhaupt existieren kann.

Unsere Kinder sind nicht vergessen, sie sind mir so nah wie irgend möglich. Für mich auf jeden Fall spürbar dazugehörig.

Hmm, es verändert sich etwas. Meine bzw. unsere Wahrnehmung bezüglich des Kinderthemas.
Der bloße Gedanke daran, eventuell an Kinderplanung zu denken, lässt mich nicht mehr in einen Schockzustand fallen.
Das heißt jetzt nicht das ich konkret Plane sondern nur das der Gedanke an die Möglichkeit mich nicht mehr lähmt.
Das ist schön.

Wir haben gerade mit unserem Sternenkindfotografin schöne Familienbilder machen dürfen.
Das war sehr bewegend da auch Bilder von Ronja und Fergus mit integriert wurden.

Leider hat mein kreisrunder​ Haarausfall auch wieder zugeschlagen und meine ( erst gerade wieder gewachsen) Haare fangen wieder an auszufallen.
Demnächst also wieder kurz oder ganz weg...
Seufz.

Naja nichts bedrohliches aber doch sehr nervig da durch Haarverlust doch eine gewisse Stigmatisierung stattfindet die ich als sehr belastend empfinde.
Hier ein Link zu dem Krankheitsbild der Alopecia Areata
Alopecia Areata

So jetzt erstmal einen wunderschönen besonderen Abend euch!

Ich werde einen Sternen Eltern Treff organisieren.

Es ist mir ein Bedürfnis ein Angebot zu schaffen wo sich betroffene Eltern austauschen können.

Die örtliche Diakonie Rantzau-Münsterdorf stellt mir Räumlichkeiten zur​ Verfügung.

Ich habe schon erste Plakate entworfen, der Start der Gruppe soll Anfang/Mitte Juni sein.

Erstmal monatlich.
Ich bin gespannt ob es gut angenommen wird.